ඖෂධ නිපදවීම හා විකිණීම ව්යාපාරයක් දැවැන්ත කර්මාන්තයක් වන අතර, සෑම වසරකම ආදායම බිලියන ගනනක ආදායමක් ගෙන එයි. ලොව පුරා බෙහෙත් අලෙවි කරන ඖෂධ සඳහා විකුණුම් 2018 දී ඩොලර් ටි්රලියන 1.3 ඉක්මවනු ඇතැයි අපේක්ෂා කෙරේ. ඖෂධ අලෙවිය රටවල් 15 ක දළ දේශීය නිෂ්පාදනයට වඩා විශාලයි. සමහර මිනිසුන්, විශේෂයෙන්ම දුර්ලභ බෝ නොවන රෝග සඳහා, මෙම ජීවිත ඖෂධවල පිරිවැය බෙහෙවින් අගය කළ හැකිය. කීපදෙනෙක් පමණක් අත් විඳින රෝග ප්රතිකාර සඳහා නිර්මාණය කර ඇති ඖෂධ, හය ඉලක්කම්වලට පහසුවෙන්ම පිරිමැසිය හැකි ය.
ඇතැම් රක්ෂණ සමාගම් විසින් සියළුම ඖෂධ හෝ සැලකිය යුතු කොටසක් ආවරණය නොකෙරේ. පවුල්වල සහ පීඩාවට පත් වූවන්ගෙන් පිරිවැය තමන්ම හසුරුවනු ඇත. මෙය බොහෝදෙනෙකුට සැලකිය යුතු මූල්යමය බරක් වන අතර කර්මාන්තය සම්බන්ධයෙන් විශාල විශ්ලේෂණයක් සිදු කර තිබේ.
ලාභ නොලබන ආයතන හා බෙහෙත් සැපයුම් ආධාර වැඩසටහන් වැනි වියදම් පියවා ගැනීම සඳහා ඇතැම් පියවර ක්රියාත්මක කර තිබේ. සමහරුන්ට ප්රයෝජනවත් විය හැකි නමුත්, විශාල ප්රතිශතයක් ජනයා සුදුසුකම් නොලබන අතර මෙම ජීවිත බේරා ගැනිමේ ඖෂධ සඳහා සාක්කුවෙන් මුදල් ගෙවිය යුතුව තිබේ.
01 Glybera
යුරෝපයේ මත්ද්රව්ය අලෙවිකරණ අවසරය අලුත් නොකරන බවට 2017 දී එහි නිෂ්පාදකයා වන UniQure ප්රකාශ කළේය. ඉහළ මිල ගණන් තිබුණද, Glybera අතිශය සීමිත ඉවසීමක් ඉල්ලා සිටීම නිසා කිසි විටෙකත් අසාර්ථක වී ඇත.
02 සොලිරිස්
වසරකට සිලීසිස් රෝගීන්ට දිනකට ඩොලර් 700,000 ක් පමණ වැය වන අතර පාෂාසස්මාල් නිව්ටන් හෝමෝ ග්රිලුමිනියම් ප්රතිකාර සඳහා භාවිතා කරන ඵලදායී ඖෂධයකි. ලෝකය තුළ පමණක් 8,000 ක් පමණ සිටින තත්ත්වයට පත්ව තිබේ. රෝගය රතු රුධිර සෛල විනාශ කරන අතර රෝගීන්ගේ ආසාදන, රක්තහීනතාවය සහ රුධිර කැටීම් ඇති වේ.
2017 සැප්තැම්බරයේ දී, කැනේඩියානු අධිකාරීන් විසින් ඇලිලියන් ෆාමසූටිකල්ස් සමාගමට ඇණවුම් කළ අතර එය සිලීසිස් මිල අඩු කිරීමක් ලෙස හැඳින්වේ.
03 එලප්පාගේ
මොළයේ ක්රියාකාරිත්වය හා භෞතික සංවර්ධනය උත්තේජනය කරන එක්සත් ජනපදයේ 500 ක් පමණ වන හන්ටර් සින්ඩ්රෝම් රෝගය, අසාමාන්ය ලෙස දුර්ලභ තත්වයක් ප්රතිකාර සඳහා යොදා ගනී. ඖෂධ සඳහා වාර්ෂික පිරිවැය ඩොලර් 500,000 කි.
නාග්ලායිම් 04
මැග්ටොඕ-ලැමීගේ සින්ඩ්රෝම් රෝගය සඳහා සංඝටක පටක වලට බලපාන තත්වයකි. සාමාන්ය සරාේග පැතිරීම, වකුගඩු රෝගය, ආබාධිත සංවර්ධනය, හෘදයාබාධ හා මොළයේ ආබාධ. ඖෂධ වියදම් ඩොලර් 365,000 කට වඩා.
සින්රිස් 05
එක්සත් ජනපදයේ 50,000 ක පමණ පුද්ගලයෙකුට බලපාන රෝගයක් වන ඇන්ජියෝඩිමෙයා නමැති රෝග තත්වයකට ප්රතිකාර කිරීම සඳහා චයිනීස් ප්රතිකාර කරයි. වසරකට ඩොලර් 350,000 ක වියදමින් මත්ද්රව්ය, උගුර සහ බඩ ඉදිමීම පාලනය කරයි.
06 ෆොනෝනි
Folotyn යනු ටී-සෛල ලිම්ෆෝමාව නම් පිළිකා ඇති දුර්ලභ ගණයේ පිළිකා සඳහා ප්රතිකාරයකි. සති හයක් ගතවන අවසාන විසඳුම ලෙස සලකනු ලැබේ. ඩොලර් 320,000 කට වැඩි පිරිවැයක් සහිතව, එය ඉතා දිගුකාලීන ජීවිතයක් දීර්ඝ කර ඇති බවක් නොපෙනේ. එබැවින් සාමාන්යයෙන් භාවිතා වන්නේ ඉතා අසීරු තත්වයන්ට පමණි.
07 ඇත්හාර්
ළදරු සගාසනාේරුමය හෝ සැත්කම් සඳහා ප්රතිකාර කිරීම සඳහා Acthar විසින් නිර්දේශ කරනු ලැබේ. මෙම තත්වය සාමාන්යයෙන් වයස අවුරුදු 4 ත් 11 ත් අතර වයසේ පසුවන දරුවන්ට බලපාන නමුත් Acthar වයස අවුරුදු දෙදහසක් දක්වා දරුවන්ට ප්රතිකාර කිරීමට අනුමත කර ඇත. එය බහුල ස්ක්ල්රෝසිස් ඇතුලු වැඩිහිටියන් තුළ විවිධ තත්වයන්ට ප්රතිකාර කිරීම සඳහා යොදා ගනී. වසරකට ඩොලර් 200,000 කට වැඩි මුදලක් වැය වේ.
ඇමරිකන් වෛද්ය සංගමයේ ජර්නලයේ 2017 අධ්යයනයකින් හෙළි වූයේ Acthar හි කාර්යක්ෂමතාවය ගැන ප්රශ්න කිරීමයි. මෙය වෙනත් අඩු වියදම් සහිත ප්රතිකාරවලට වඩා ඵලදායී නොවන බව යෝජනා කරමිනි.
08 මයිසිමම්
Myozyme යනු හෘදය සහ ඇටසැකිලි පේශි වලට පහර දෙන දුර්ලභ හා සමහර විට මාරාන්තික රෝගයකි. ළදරුවන්ට බලපාන විට, මාරාන්තිකය පළමු වසර තුළදී පහර දෙයි. Myozyme යනු අධ්යයනවල දී වැඩි දියුණු කළ හැකි ශ්වසන නිෂේධනය සහ රෝගියාගේ රඳාපවතින රෝග ලක්ෂණ අඩු කරන ලද ලිිසොසෝමීය ග්ලයිකජන්-විශේෂිත එන්සයිමයකි. එහි වාර්ෂික වියදම වසරකට ඩොලර් 100,000 ත් 300,000 ත් අතර වේ. එය දැනට එක්සත් ජනපදයේ නොමැත